Európában, ebben az évben február 28-án ünnepelték a Ritka Betegségek Világnapját.
Romániában ezt a napot 2008. február 29-én ünnepelték meg első alkalommal.
Akkor a rendezvény színhelye a Temesvári Aula Magna volt, és az Orvosi és Gyógyszerészeti Egyetem rendezte.
Azóta hagyománnyá vált ennek a napnak a megünneplése, az idén harmadik alkalommal rendezték meg, ezúttal Bukarestben.
A Ritka Betegségek Napja alkalmából, február 26-án a Ritka Betegségek Országos Szövetsége és a Családorvosok Országos Szövetsége konferenciát tartott a bukaresti Orvosi egyetemen.
A konferencia mottója a következő volt:
"Egészségesek és betegek-----egy életre partnerek.."
A konferencia témája:
A Ritka betegségek-elsődleges közegészségi ügy
A konferencia célja az volt, hogy felhívják az orvosok figyelmét arra, hogy milyen fontos a ritka betegségek idejében való felismerése, és ebben milyen nagy szerepet töltenek be a családorvosok.
A meghívottak között orvosok, betegek, vagy a betegek képviselői voltak.
A konferenciát a Ritka Betegségek Országos Szövetségének elnöknője Dorica Dan nyitotta meg.
Jelen volt a rendezvényen az Egészségügyi Minisztérium tanácsosa, aki a ritka betegségek kivizsgálására, kezelésére fordítandó pénzösszegekről beszélt.
A továbbiakban több témáról szó volt, többféle betegségről.
A ritka betegségek 80% genetikai eredetű, ezért a genetikusoknak a genetikai kutatásoknak nagy szerepe van abban, hogy minél több betegséget idejében felismerjenek, és kezelni tudjanak.
Ugyanakkor jelentős szerepe van a családorvosoknak is, mivel a betegek elsősorban hozzájuk fordulnak a problémájukkal, s csak azután kerülnek szakorvoshoz.
A konferencián arról is beszéltek, hogy fontos volna minél több városban diagnosztikai központokat létrehozni, jól felszerelt laboratóriumokat. Ugyanakkor Romániában, genetikus szakemberekben is hiány van.
Az orvosok részéről számos érdekes előadás elhangzott.
Egyes ritka betegségek képviselői is előadást tartottak, beszéltek arról, hogy az ő esetükben, hogy derült fény arra, milyen betegségük van és hogyan tudnak együtt élni ezzel a betegséggel.
.
Én a lányommal együtt a Neurofibromatózisos betegeket képviseltük, mint hallgatók vettünk részt a konferencián.
Nagyon tetszettek az előadások, habár nem vagyok orvos, sok mindent megértettem.
Kellemes, közvetlen hangulatban zajlott le a konferencia, úgy gondolom mindenki élményekkel gazdagon távozott.
Én a részemről azt szeretném, hogy jövőre amikor újra megszervezik a találkozót, nekünk az NF-es betegeknek is legyen egy szervezetünk.
Hiszen vagyunk az országban elegen, össze kellene fogjunk!
Valkó Erika
