Szülőnek lenni az egyik legnehezebb feladat. Ha gyermeke neurofibromatózistól (NF) szenved - a gyermek életkorától és fejlődési szintjétől függően - lehet, hogy időnként minden másnál nehezebbnek találja a magatartászavarainak a "kezelését". Senki sem tudja, hogy ez miért van így, de szülőként meg kell találnia a megküzdés módjait. A mód, ahogyan a gyermekek viselkednek, szinte megőrjíti és kimeríti önt, vagy úgy érzi, hogy izolálódott és nincs kihez segítségért fordulnia. Ez a leírásunk néhány ötletet vesz át azoktól a szülőktől, akik közvetlen tapasztalatokkal rendelkeznek egy NF-beteg gyermek és az ő viselkedése kezelésével kapcsolatosan.
Ne felejtse el, hogy nincs egyedül! Beszéljen valakivel a problémáiról. Beszéljen egy baráttal, NF tanácsadóval, tanárral, védőnővel, szociális munkással, orvossal.
A biztonság fontos.
Az NF gyermekek gyakran ösztönösen viselkednek, úgyhogy bizonyosodjon meg róla, hogy a gyermeke árthat-e magának vagy valaki másnak. Nem ajánljuk, hogy zárja a fürdőszobát (kifolyhat a víz) vagy a hálószobaajtót. A gyermekeket nagyon érdekli a víz és a tűz, úgyhogy tartsa elzárva a gyufát. Győződjön meg arról is, hogy az ablakok és főleg az emeleti ablakok zárva vannak-e. Nézze meg, hogy a kertje biztonságos-e. Az NF-gyermekek hajlamosak arra, hogy elcsavarogjonak, ezért szigorúan ellenőriznie kell, hogy kivel és hová mennek. A földi mogyoró és a többi kis tárgyak, így pl. a főtt édességek, a nyalókák és a kis játékok veszélyesek lehetnek, mert fulladást okozhatnak.
Mi a legrosszabb dolog, amivel szembesülhet?
Hanyagolja azokat a dolgokat, amelyek nem igazán fontosak, még akkor is, ha nehéz. Egyszerre csak egy vagy két problémára koncentráljon. Ha egyszerre akar foglalkozni minden problémával, lehet, hogy ideges lesz, ha elmarad az eredmény.
Minden gyermek feszegeti a határait.
Ez főleg akkor igaz, amikor a legközelebb vannak hozzánk és az otthonunkban érzik magukat a legnagyobb biztonságban . A gyermekük távollétében kell megbeszélniük ezeket a kérdéseket. Fontos, hogy megegyezést érjünk el abban, hogy mi az elfogadható magatartás és mi nem. Az erről való megegyezésnek részét kell, hogy képezze az otthoni szabályok meghatározása. Minden gyermeknek szüksége van szeretetre, jó ételre, sok alvásra és reagálniuk kell a fegyelmezésre. Akkor vannak biztonságban, amikor tudják, hogy korlátok között élnek, még akkor is, ha megpróbálják kintebb tolni a határokat. A gyermekek a struktúrára és a rutinra is reagálnak az életükben, ami azt jelenti, hogy ugyanazokat a dolgokat ugyanabban az időben csinálják minden nap. De nagyon idegessé válhatnak az NF gyermekek, ha felborul a rutinjuk.
Ne ígérjen vagy ne közöljön olyan fenyegetést, amit aztán nem tart be!
Mindannyian jártunk már így! Sok türelemre lesz szüksége, és ezt olykor tesztelhetik is. Próbálja tartani a szavát, mert ez az, amiből a gyermekek megismerhetik a következményeket.
A kiabálás nem használ.
Időnként olyannyira frusztráltnak érezheti magát, hogy már nem tud magán segíteni, és jobbnak találja, ha kiabál, mint azt, hogy változtasson a helyzeten. Más dolgokat is kipróbálhat, olykor pl. segít, ha eltereli a kisebb gyermek figyelmét, pl. így: "Nézd csak ott azt a nagy kutyát!" vagy a nagyobbaknak mondhatja azt , hogy "Gyere, takarítsunk ki együtt!".
Honnan tudják meg azt a gyermekek, hogy rosszul viselkedtek?
Felemeli a hangját vagy mogorva kifejezést jelenít meg az arcán. Az NF gyermekek nem tudják mindig jól leolvasni ezeket a non verbális jeleket, és ez megnehezíti a számukra, hogy megértsék, egy felnőttnek nem tetszett / vagy nem tetszett a viselkedésük. Ha nem akar közbeavatkozni akkor, amikor a gyermeke rosszul viselkedik, próbáljon meg nyugodt és tárgyilagos maradni. Próbáljon meg valamekkora távolságot tartani a gyermeke és a probléma között azért, hogy mindenki megnyugodhasson. Próbáljon ki különböző ötleteket annak a kiderítésére, hogy mi segít és mi nem.
Az NF gyermekek gyakran impulzívak.
Az NF gyermekek viselkedése gyakran ösztönösebb, és kevésbé előrejelezhető lehet, mint a nem NF gyermekeké. A legtöbb gyermeknek minden nap van olyan időszaka, amikor a gyermekek "kitombolják" magukat, és egyes szülők szerint az NF gyermekeknél kora este jő el a "vadulás" időszaka és ilyenkor más gyermekeknél nehezebben kezelhetőnek tűnnek. Próbáljon meg nekik olyan valamennyire biztonságos helyet találni, ahol kirohangálhatják magukat. Ez segíthet nekik (a saját maguk) kifárasztásában és jobban alszanak majd.
A koncentrálás probléma lehet az NF gyermekek számára.
A szülők azt mondják nekünk, hogy együtt kell élniük ezzel a problémával és időnként eredményeket kell elérniük. Használja a konyhai időmérőjét és állítsa be először 2 percre. Végezzen el a gyermekével egy tevékenységet ennyi idő alatt, fokozatosan növelve az időt.
Kerülje az összeütközést!
Ha tudja, hogy a szupermarket az, ahol a gyermekek a legrosszabbul viselkednek, hagyja őket otthon, ha vásárolni megy.
Az étkezés és az élelmiszerek nagyon fontos része a gyermeke életének!
Ha tudja, hogy bizonyos élelmiszerek viselkedészavarokat váltanak ki, kerülje azokat, ahol csak lehetséges. A koffeintartalmú italokról, a burgonyasziromról és a világosra színezett édességekről tudjuk, hogy rossz hatást fejtenek ki. A születésnapi partik maga a rémálom. Ne felejtse el, hogy a rutin fontos a gyermek számára azért, hogy meghúzhassa az étkezések között a határvonalakat és egyértelmű legyen az étkezés ideje. Ha csak lehet, asztalnál egyenek, és a tévé ne legyen bekapcsolva. Biztassa rá a gyermekeket, hogy ők is ugyanazt az ételt egyék, amit ön és a családja.
Az idő önmagában is nagyon fontos.
Van rá eset, hogy úgy érezheti, jó egy kis időre leállni még akkor is, ha a kis idő csak egy óra. A problémákat okozó viselkedéssel foglalkozás nagy terhet róhat a kapcsolatokra és nem sikerül mindig megegyezni abban, hogy mit kezdjenek a problémával. A szokásosnál gyakrabban érezheti fáradtnak magát. A szülők szerint a legrosszabb az, amikor úgy érzik, hogy elvesztették az adott helyzet feletti kontrollt. Nehéz időkben jusson eszébe, ön a szülő és ön a felelős, akkor is, ha ezt nem mindig érzi így.
Fivérek és nővérek
Próbálja biztosítani a nem NF gyermekeket arról, hogy őróluk sem feledkezett meg. Nehéz megteremteni az egyensúlyt éppen akkor, amikor egy gyermek több időt igényel, de próbálja meg úgy rendezni a dolgait, hogy az mindenkinek a megelégedésére szolgáljon.
Csakhogy tudja nem minden viselkedési zavart a neurofibromatosis okoz! Ha további információra vagy tanácsra van szüksége, vegye fel a kapcsolatot a helyi NF tanácsadóval!