A Nemzeti NF Regisztert érintő a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság felé lejelentett adatkezelések: NAIH-61064/2012.NAIH-61065/2012.
Az NF Nemzeti Regiszter a neurofibromatózis magyarországi szakértőinek felvetésére 2011-ben jött létre az NF Magyarország szervezésében. A program a betegek finanszírozásával valósult meg, ami 6 hónap előkészítő és programozói munkát igényelt.
A szervezési munkákat, illetve a regiszter anyagi hátterének jelentős részét Bach Rezső és Szalontai Erzsébet, az NF Magyarország alapítói vállalták magukra.
A Regiszter célja: az országos, egységes, magas színvonalú NF-es ellátás megteremtésének elősegítése. A szakemberek, kutatók segítése az adatok gyűjtésével és rendszerezésével, illetve statisztikák készítése egy adatfeldolgozást biztosító internet alapú rendszerrel.
Kijelölt személyek felelnek az adatok rögzítéséért, a kapcsolattartásért, és kizárólag ők jogosultak az adatok kitöltésére és megtekintésére.
Az adatgyűjtés a kezelőorvosok által kitöltött adatbekérő íveken történik, amelyet a betegek írásbeli beleegyező nyilatkozatukkal láttak el.
Regiszterünk külső fél számára elérhetetlen, ezért a statisztikai adatok megtekintéséhez írásbeli kérelem benyújtása szükséges.
A kérelem elbírálását követően szervezetünk szolgáltatja a megfelelő adatokat, orvosszakértőnk szigorú ellenőrzése mellett. Esetleges kutatások végzéséhez a szakemberek hozzáférést kérhetnek, amit a Regiszter orvosszakmai vezetője bírál el.
A regiszter maximálisan figyelembe veszi az adatvédelmi irányelveket és követi azokat. Szervezetünk az adatvédelmi biztosi hivatallal folyamatos kapcsolatot tart fenn, hogy tájékozódjon a regiszter adatvédelmi megfelelőségéről.
Az NNFR és a hozzá kapcsolódó kutatások támogatói:
A számítógépet a MOL és a Raiffaisen Bank biztosította részünkre.
A digitális képrögzítéshez a Samsung volt segítségünkre.