http://www.neurofibromatozis.com/

Főmenü

Főmenü

2012 február

Események a hónapban: 3

HKSzeCsPSzoV


12345
6789101112
13141516171819
202122232426
272829



Chatbox

Üzenetek írásához regisztrált tagnak kell lenned - jelentkezz be, vagy regisztrálj



zsoka
20 febr : 16:08
Sziasztok!
Gábor köszönjük igyekszünk gyógyulni Cini egészen jól viseli !
Ti hogy vagytok???

Gabor
18 febr : 08:38
Szia!

Zsóka, mielőbbi gyógyulást nektek... És szép napot mindenkinek! Üdv.

zsoka
17 febr : 09:54
Sziasztok !
Remélem jól vagytok?
Mi elkaptuk a bárányhimlőt!
Gyógyulgatunk!
Szép napot nektek!

Horváth Ildik
14 febr : 13:44
Sziasztok!

Ma voltam az Amerikai úton azt mondták nem rosszabbodott a gerincem, egyelőre nincs műtét :), köv. MR már csak 2 év múlva kell, ha nem lesz panasz! :) Veletek mi újság? Kislányommal mi 02.27-én megyünk neurológushoz!
Puszi mindenkinek

zsoka
07 febr : 17:07
Sziasztok!

Remélem jól vagytok!?
Mi 02.27 megyünk Mri-re.Ha időtök engedi írjatok a fórumba!
És tudjátok idén újra Ritka nap:)02.25-én Mindenkit szeretettel várunk!

Főmenü

Chatbox (összes üzenet)


bullet zsoka - hétfő 20 február 2012 - 16:08:50
Sziasztok!
Gábor köszönjük igyekszünk gyógyulni Cini egészen jól viseli !
Ti hogy vagytok???
bullet Gabor - szombat 18 február 2012 - 08:38:58
Szia!

Zsóka, mielőbbi gyógyulást nektek... És szép napot mindenkinek! Üdv.
bullet zsoka - péntek 17 február 2012 - 09:54:58
Sziasztok !
Remélem jól vagytok?
Mi elkaptuk a bárányhimlőt!
Gyógyulgatunk!
Szép napot nektek!
bullet Horváth Ildik - kedd 14 február 2012 - 13:44:05
Sziasztok!

Ma voltam az Amerikai úton azt mondták nem rosszabbodott a gerincem, egyelőre nincs műtét :), köv. MR már csak 2 év múlva kell, ha nem lesz panasz! :) Veletek mi újság? Kislányommal mi 02.27-én megyünk neurológushoz!
Puszi mindenkinek
bullet zsoka - kedd 07 február 2012 - 17:07:51
Sziasztok!

Remélem jól vagytok!?
Mi 02.27 megyünk Mri-re.Ha időtök engedi írjatok a fórumba!
És tudjátok idén újra Ritka nap:)02.25-én Mindenkit szeretettel várunk!
bullet Horváth Ildik - szerda 11 január 2012 - 18:37:03
Sziasztok!

Hogy vagytok? Mi újság veletek? mi februárban megyünk MR-re, kislányommal még nem voltuk sehol, de lassan aktuális lesz? kivel mi a helyzet?

Üdv Ildi
bullet Gabor - vasárnap 08 január 2012 - 10:53:20
Sziasztok! Hogy vagytok? Hogy indult az új év? Kedden megyek Pestre immunológiára, egy gyors kontrollra... Mindenkinek szép napot! Üdv Salgótarjánból
bullet Peti73 - csütörtök 22 december 2011 - 22:28:43
Mindenkinek Békés, Boldog Karácsonyt és Jó Egészséget kívánok!
bullet komlodi - csütörtök 22 december 2011 - 17:38:56
Sziasztok! Az én kisfiam februárban lesz 3 éves és már annyi orvos keze alatt volt... 3 napja voltunk koponya MR-en és várjuk az eredményt... M
bullet Moncsa - szombat 26 november 2011 - 11:56:54
Segítség! Hyperaktív gyermeket nevelő sorstársakat keresek!! Moncsa
bullet benjamin - kedd 25 október 2011 - 14:45:07
sziasztok, szegedi sorstásat keresek !
bullet zsoka - csütörtök 20 október 2011 - 16:30:28
Sziasztok!

Kérlek benneteket ha időtök engedi frissítsétek a regisztrációtokat és írjatok a fórumba!!!

bullet pircsi - hétfő 10 október 2011 - 10:15:02
Sziasztok!szeretnék ismerkedni Ózd és környékbeli sorstársaimmal, hogy találkozni tudjunk,ismerkedni egy jót beszélgetni stb!
bullet bachrezso - péntek 07 október 2011 - 15:37:40
Sziasztok! Remélem mindenkinek tetszik az átalakult oldal.
Könnyebb az olvashatóság, és a színek is szebbek. Bár ez sok embernek sok-sok munkájába került.)
bullet zsoka - hétfő 26 szeptember 2011 - 15:08:34
Sziasztok!

Hogy vagytok?
Írjatok ha van időtök!!
bullet neubergerszilvi - hétfő 05 szeptember 2011 - 12:31:58
Kedves Andrea!
A belépés után a fenti szalagcímen lévő A neurofibromatózisról cimkére kattintva tudod elérni a tájékoztató anyagokat.
bullet BekesiAndrea - szombat 03 szeptember 2011 - 22:58:26
Szisztok,
Én is szeretném elérni a tanulási nehézségekkel kapcsolatos tájékoztatót, de a honlapon nem találom, kérek szépen segítséget, (pedig regisztráltam és bent is vagyok), mit kell még tennem?

Nagyon köszönöm, Andrea
bullet Gabi - péntek 19 augusztus 2011 - 17:28:31
Kedves Rezső!
Köszönöm a válaszodat!Beszélek is az osztályfőnökkel a szülöin.Az oldalon is fent lesz? Köszönettel Gabi
bullet bachrezso - csütörtök 18 augusztus 2011 - 14:55:53
Kedves Gabi és akiket érint!

Most készül el egy tájékoztató direkt pedagógusok számára.
Ha valaki megírja az iskola és osztályfőnök elérhetőségeit, akkor mi szívesen elküldjük nekik az anyagot. Üdv. Rezső
bullet Gabi - vasárnap 10 július 2011 - 20:55:54
Sziasztok!
Ki tud valamit az iskolai tanításról?A lányomnak enyhe értelmi fogyatákosságot állapítottak meg ami összefüg az nf.Választ köszönöm
bullet Bea - péntek 08 július 2011 - 14:00:53
Sziasztok!
Ha valaki erre jár, szívesen felvenném Vele a kapcsolatot. Két gyerkőcömnek foltjai vínnak. Ha volna olyan szülő aki megosztaná tapasztalatait velem, megköszönném :-)
bullet zsoka - szerda 15 június 2011 - 05:55:42
Szép jó reggelt mindenkinek ,hogy vagytok?
bullet zsoka - vasárnap 05 június 2011 - 14:01:18
Sziasztok!

Hogy vagytok?
bullet bachrezso - kedd 24 május 2011 - 10:09:18
Az első magyar nyelven is elérhető, szakemberek által kidolgozott szakmai anyag.
Jelenleg a magyarországi készülőben lévő szakmai irányelv, protokoll elkészültéig annak helyettesítésére szolgálhat.

Letölthető a letöltések-Orvosi és egyéb publikációk-neurofibromatosis klinikai ajánlások helyről.



[Welcome]

Felhasználó:

Jelszó:


Jegyezd meg!

[ Regisztráció ]
[ Elfelejtett jelszó? ]

Közösség



Jónás Portál Stúdió


jonipetilogo.png
NF Magyarország

A Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága mintegy négyezer neurofibromatózisban szenvedő beteg képviseleti társadalmi szervezete. 2005 –ben mint önsegítő csoport, egy házaspár Bach Rezső és Szalontai Erzsébet közreműködésével jött létre.Közhasznú Egyesületünket öt év előkészítő munka után 2010-ben alapítottuk.Egyesületünk célja az országos, egységes, magas színvonalú NF-es ellátás megteremtésében való közreműködés, az NF-es betegek érdekképviselete, felvilágosító munka az érintett betegek körében és az egész társadalomban. Társaságunk közel öt éve aktívan vállalja betegtársaink sorsának jobbá tételét, egészségügyi, szociális problémáik megoldását.


Vissza ↑
CMS veskoto