Üdvözlet

Felhasználónév:

Jelszó:


Adatok megjegyzése

[ ]
×

MEGOSZTÁS: FACEBOOK TWITTER GOOGLE

etikus.png

Az oldal bizonyos részei (segítő, tájékoztató anyagok, sorstársi közösségek) csak tagjaink számára érhetők el. Amennyiben ön vagy családja bármely tagja érintett, kérjük támogassa tagságával munkánkat.

ápr 02
Írta Admin | 02 ápr : 18:01 | Hozzászólás: 0

2018. március 31. .-én lezárult a Nemzeti Együttműködési Alapnál elnyert NEA-TF-17-M-074 számú pályázatunk aminek keretében 310 000 forintot kaptunk működésünk támogatásához. A pályázatból könyvelési díjunk, irodabérletünk és internetünk díjának egy részét sikerült kiegyenlíteni. 

febr 16
Írta Admin | 16 febr : 07:46 | Hozzászólás: 0

MEGHÍVÓ

Az NF Magyarország
(Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága)
Közgyűlésére 
Közgyűlés helye: Szent Margit Kórház 1032 Budapest, Bécsi út 132. B épület V. emelet 506.
Ideje: 2018.03.24. (szombat) 14.30

Napirendi pontok:
I.
2017. évi mérlegének, közhasznúsági beszámolóinak elfogadása.
(Javasolt határozat száma 2018.03.24/1)


Tájékoztatásul: Az Alapszabály szerint A testületi szerv ülése határozatképes, ha azon a szavazati joggal rendelkező tagok 50%-a + 1 fő jelen van. Messze élők, nehezen mozgó tagok, akadályozottságuk esetén e-mailban is szavazhatnak. Amennyiben erről az alábbi linken letölthető nyilatkozat elküldésével rendelkeztek.

Rendelkező nyilatkozat letöltése

Amennyiben a Közgyűlés határozatképtelen, a leghamarabb 1 órával később, de 30 napon belül megismételt Közgyűlés az eredeti napirendben felvetett kérdésekben a megjelentek számára tekintet nélkül határozatképes, ha erre a meghívóban a tagok figyelmét felhívták. Fentiekre tekintettel, ha a tagok létszáma nem megfelelő a határozathozatalhoz, úgy 15.30 -ra megismételt közgyűlést hívunk össze, változatlan napirendi pontokkal.

okt 16
Írta Admin | 16 okt : 06:52 | Hozzászólás: 0

Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők!   

Örömmel tájékoztatjuk Önöket arról, hogy Intézetünk alapítványa, a Jó Gének Jó Élet Alapítvány sikeresen elnyerte a "Szülő 2017" című pályázatot.  
Ahogy azt korábban jeleztük, a pályázati program célja a fogyatékos gyermekeket és felnőtteket nevelő szülők, családok, valamint a fogyatékos szülők részére, az ő igényeikre reagáló szolgáltatások támogatása. Intézetünk alapítványa a komplex szülősegítő projektek kategóriában nyújtotta be pályázatát, melynek keretein belül a megvalósítás időszakában, 2017. szeptember 1. és 2018. június 30. között szülősegítő kapcsolatépítő workshopokat szervez és azokhoz kapcsolódó kiadványokat készít.  
A fenti időszakban 3 alkalommal kerül sor kapcsolatépítő workshopra.  

Az első workshopot 2017. november 7-én kedden 15.00 órától tartjuk, mely megközelítőleg 18.00 óráig tart majd.  
Helyszín: 1083 Budapest, Tömő u. 25-29. I. emeleti könyvtár A workshop az alábbi témákat érinti:   
1. A ritka betegség definíciója, ezen belül a neurogenetikai betegségek definíciója és ismérvei Előadó: Dr. Molnár Mária Judit
2. Betegségek biológiai alapja és öröklése Előadó: Dr. Gál Anikó
3. Hogyan vegyem észre, hogy a gyermekem ritka beteg, honnan tudjam, milyen szakorvoshoz forduljak? Előadó: Dr. Fekete Bálint András
4. Kezelési lehetőségek, klinikai vizsgálatok Előadó: Dr. Grosz Zoltán
5. Mi történik a genetikai tanácsadáson? Mit várhatunk a genetikai diagnosztikától? Miért kell várni a genetikai leletre? Előadó: Dr.-Zeke Helga    

Kérem, hogy részvételi szándékukat és, hogy hányan vesznek részt, szíveskedjenek emailben jelezni ( kerekes.petra@semmelweis-univ.hu )október 20-ig.  

Köszönettel és üdvözlettel,  

Kerekes Petra  
Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete 
Mobil: 20/825-0332

Oldal:       >>  

Hírkategóriák