Üdvözlet

Felhasználónév:

Jelszó:


Adatok megjegyzése

[ ]
×

MEGOSZTÁS: FACEBOOK TWITTER GOOGLE

etikus.png

Az oldal bizonyos részei (segítő, tájékoztató anyagok, sorstársi közösségek) csak tagjaink számára érhetők el. Amennyiben ön vagy családja bármely tagja érintett, kérjük támogassa tagságával munkánkat.

okt 16
Írta Admin | 16 okt : 06:52 | Hozzászólás: 0

Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők!   

Örömmel tájékoztatjuk Önöket arról, hogy Intézetünk alapítványa, a Jó Gének Jó Élet Alapítvány sikeresen elnyerte a "Szülő 2017" című pályázatot.  
Ahogy azt korábban jeleztük, a pályázati program célja a fogyatékos gyermekeket és felnőtteket nevelő szülők, családok, valamint a fogyatékos szülők részére, az ő igényeikre reagáló szolgáltatások támogatása. Intézetünk alapítványa a komplex szülősegítő projektek kategóriában nyújtotta be pályázatát, melynek keretein belül a megvalósítás időszakában, 2017. szeptember 1. és 2018. június 30. között szülősegítő kapcsolatépítő workshopokat szervez és azokhoz kapcsolódó kiadványokat készít.  
A fenti időszakban 3 alkalommal kerül sor kapcsolatépítő workshopra.  

Az első workshopot 2017. november 7-én kedden 15.00 órától tartjuk, mely megközelítőleg 18.00 óráig tart majd.  
Helyszín: 1083 Budapest, Tömő u. 25-29. I. emeleti könyvtár A workshop az alábbi témákat érinti:   
1. A ritka betegség definíciója, ezen belül a neurogenetikai betegségek definíciója és ismérvei Előadó: Dr. Molnár Mária Judit
2. Betegségek biológiai alapja és öröklése Előadó: Dr. Gál Anikó
3. Hogyan vegyem észre, hogy a gyermekem ritka beteg, honnan tudjam, milyen szakorvoshoz forduljak? Előadó: Dr. Fekete Bálint András
4. Kezelési lehetőségek, klinikai vizsgálatok Előadó: Dr. Grosz Zoltán
5. Mi történik a genetikai tanácsadáson? Mit várhatunk a genetikai diagnosztikától? Miért kell várni a genetikai leletre? Előadó: Dr.-Zeke Helga    

Kérem, hogy részvételi szándékukat és, hogy hányan vesznek részt, szíveskedjenek emailben jelezni ( kerekes.petra@semmelweis-univ.hu )október 20-ig.  

Köszönettel és üdvözlettel,  

Kerekes Petra  
Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete 
Mobil: 20/825-0332

jún 19
Írta Admin | 19 jún : 10:30 | Hozzászólás: 0

Tisztelt Betegeink!
 
Örömmel tájékoztatjuk Önöket arról, hogy Intézetünk az alapítványán keresztül még ebben a hónapban megpályázza az Emberi Erőforrások Minisztériuma által kiírt "Szülő 2017" című pályázati felhívását.A pályázati program célja a fogyatékos gyermekeket és felnőtteket nevelő szülők, családok, valamint a fogyatékos szülők részére, az ő igényeikre reagáló szolgáltatások támogatása.Intézetünk alapítványa a komplex szülősegítő projektek kategóriában nyújtja be pályázatát, melynek keretein belül a megvalósítás időszakában, 2017. szeptember 1. és 2018. június 30. között szülősegítő kapcsolatépítő workshopokat szervez és azokhoz kapcsolódó kiadványokat készít.Nyertes pályázat esetén a fenti időszakban előre láthatólag 3 alkalommal kerül majd sor kapcsolatépítő workshopra.

Ezeken a rendezvényeken szakembereink, egészségügyi alkalmazottaink előadásai mellett helyzetbemutatásokat tartunk, azaz konkrét (videora felvett) betegszituációkat mutatunk be, mely szakmai tájékoztatás és segítségnyújtás mellett lehetőséget biztosít a kérdések, vélemények felvetésére, tapasztalatok és javaslatok cseréjére is.A rendezvények az alábbi témákat érintik majd:
 
1. A ritka betegség definíciója, ezen belül a neurogenetikai betegségek definíciója és ismérvei
2. Betegségek biológiai alapja és öröklése
3. Hogyan vegyem észre, hogy a gyermekem ritka beteg, honnan tudjam, milyen szakorvoshoz forduljak?
4. Kezelési lehetőségek, klinikai vizsgálatok
5. Mi történik a genetikai tanácsadáson? Mit várhatunk a genetikai diagnosztikától? Miért kell várni a genetikai leletre?
6. A klinika vizsgálatok (gyógyszerkipróbálás) jelentősége egy ritka beteg életében
7. Új típusú terápiás lehetőségek napjainkban (génterápia, őssejt-terápia, biotechnológiai lehetőségek), diétás megközelítések
8. Mozgásfejlesztési lehetőségek: gyógytorna, egyéb mozgások jelentősége – mit, mikor, kinek?
9. Életminőség kérdőívek szerepe a betegség természetes lefolyásának megfigyelése és az alkalmazott terápia követése során
10. A határon átívelő betegellátás lehetőségei
11. Rehabilitációs lehetőségek Magyarországon
12. Lehetséges-e egészséges család dinamikát fenntartani beteg gyermek nevelése esetén? Kihívások és lehetőségek.
13. Betegszervezetek szerepe a szülők mentori státuszának támogatására
14. A közösségi médiák szerepe a ritka betegek menedzsmentjében
15. Az iskola szerepe a beteg gyermek életében
16. A beteg ember is lehet sikeres
17. Családsegítés: a pszichológus, a szociális munkás, a jogszabályok ismertetése
18. Megváltozott munkaképességűek álláslehetőségei, segítségnyújtás a munkakeresés során
 
Amennyiben szívesen részt venne bármelyik, de akár valamennyi előadásunkon, úgy azt kérem, hogy akerekes.petra@semmelweis-univ.hu email címen jelezze az érdekelt téma/témák megjelölésével. A visszajelzéseket 2017. június 23. péntek 12.00 óráig várjuk.Várjuk továbbá családtagjaik, ismerőseik jelentkezését is, így szívesen vesszük, ha levelünket a lehetséges érintettek részére továbbítják.Köszönjük szépen együttműködésüket, és bízunk abban, hogy a pályázat elnyerése esetén minél több család számára tudunk segítséget nyújtani.
 
Üdvözlettel,
 
Dr. Molnár Mária Judit
Intézetigazgató
Alapítványi kuratóriumi elnök

máj 22
Írta Admin | 22 máj : 18:33 | Hozzászólás: 0

Még mindig tart a MagNet Bank Közösségi Adományozási Programja (KAP2017).
Keresd a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségét a listán és támogasd a Mentőöv Központot, hogy még több ritkának tudjunk segíteni: https://www.magnetbank.hu/a-kozossegi-bankrol/kap/2017

Oldal:       >>  

Hírkategóriák