Üdvözlet

Felhasználónév:

Jelszó:


Adatok megjegyzése

[ ]
×

MEGOSZTÁS: FACEBOOK TWITTER GOOGLE
máj 17
Írta Admin | 17 máj : 12:09 | Hozzászólás: 0

Az egyesült államokbeli Central Plain Neurofibromatózis közösségének tagjai az “ Egy rendellenesség portréja” címmel megrendezett különleges kiállításon vettek részt Kansas Cityben.



A kiállított olajfestmények a világ különböző részein élő neurofibromatózisban szenvedő felnőtteket ábrázoltak, megmutatván ezzel, hogy hogyan élik az életüket.
A festmények mellett az érdeklődők megtalálhatták a megfestett személyek életrajzát, betekintést nyerve ezzel az életükbe, hogy hogyan birkóznak meg a betegséggel.
Rachel Mindrup festőnő, - aki maga is egy neurofibromatózisos gyermek édesanyja - elmesélte hogyan jött ez az ötlet és hogyan fejlődött tovább. Beszéde egyszerre volt megindító és tájékoztató.
A Central Plain-i Neurofibromatózis közösség elnöke Nichole Servos nagy meglepetést szerzett családjának saját portréjának leleplezésével, amely egyben a festőnő legfrissebb alkotása is.
A bemutató után a csapat a Garozzo’s olasz étteremben egy kellemes vacsorát költött el együtt, ahol lehetőségük nyílt kérdéseket feltenni Rachel Mindrup művésznőnek.

Forrás:
https://nfnetwork.org/pages-news/portraits-and-pasta/?lang=en
 

ápr 03
Írta Admin | 03 ápr : 18:02 | Hozzászólás: 0

nea-01.jpg
 
2017. március 30. .-án lezárult a Nemzeti Együttműködési Alapnál elnyert NEA-NO-16-M-0082 számú pályázatunk aminek keretében 255 000 forintot kaptunk működésünk támogatásához. A pályázatból könyvelési díjunk, irodabérletünk és internetünk díjának egy részét sikerült kiegyenlíteni. Az elszámolásra került számlák listáját ITT lehet megtekinteni.

márc 30
Írta Admin | 30 márc : 05:54 | Hozzászólás: 0

MEGHÍVÓ

Az NF Magyarország
(Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága)
Közgyűlésére 
Közgyűlés helye: Szent Margit Kórház 1032 Budapest, Bécsi út 132. B épület V. emelet 506.
Ideje: 2017.04.29. (szombat) 14.30

Napirendi pontok:
I.
2016-os év mérlegének, közhasznúsági beszámolóinak elfogadása.
(Javasolt határozat száma 2017.04.29/1)

II.
Beszámoló a NEA 2016-os működési pályázatáról, a pénzügyi elszámolás közgyűlés általi elfogadása.
(Javasolt határozat száma 2017.04.29/2)



Tájékoztatásul: Az Alapszabály szerint A testületi szerv ülése határozatképes, ha azon a szavazati joggal rendelkező tagok 50%-a + 1 fő jelen van. Messze élők, nehezen mozgó tagok, akadályozottságuk esetén e-mailban is szavazhatnak. Amennyiben erről az alábbi linken letölthető nyilatkozat elküldésével rendelkeztek.

Rendelkező nyilatkozat letöltése

Amennyiben a Közgyűlés határozatképtelen, a leghamarabb 1 órával később, de 30 napon belül megismételt Közgyűlés az eredeti napirendben felvetett kérdésekben a megjelentek számára tekintet nélkül határozatképes, ha erre a meghívóban a tagok figyelmét felhívták. Fentiekre tekintettel, ha a tagok létszáma nem megfelelő a határozathozatalhoz, úgy 15.30 -ra megismételt közgyűlést hívunk össze, változatlan napirendi pontokkal.

Oldal:   <<        >>  

Hírkategóriák