Egypetéjű ikrek, a DNS-ük is megegyezik, mégsem hasonlítanak egymásra, ugyanis Adam és Neil Pearson neurofibromatózisban szenved. Ez azt jelenti, hogy jóindulatú daganatok lepik el a testüket. A kór Adamet sújtotta súlyosabban, akinek az arcát lepik el a dudorok. A betegség következtében teljesen különbözőnek tűnik az ikerpár – írja a theatlantic.com.

Nemrégiben egy kisfilm készült róluk, hogy bemutassák a betegséget és az életüket. Mint mondták: Adam a betegsége ellenére sem akar elbújni a világ elől, sugárzó személyisége pár másodperc után elfeledteti a beszélgetőpartnerrel, hogyan is néz ki valójában. Neil esetében a betegség neurológiai szempontból jelentkezik, a memóriájára hat negatívan. 

Gyerekkorukban sokat bántották őket, Adam pedig most sem léphet ki az utcára anélkül, hogy ne bámulnák meg az emberek. „Ez a legrosszabb, amit egyik ember a másikkal tehet” – nyilatkozták az ikrek.

Nagyon magas kockázati faktorral bíró műtéttel lehetne csak rajta segíteni, így 40 kilós tumorral a lábán kénytelen élni a mindennapjait a 28 éves Karina Rodini. 

A Daily Mail cikke szerint a Brazíliában, Sao Paolóban élő nő neurofibromatózisban szenved. A betegség következtében jóindulatú daganatok nőnek a testén. Először csak kis hólyagok keletkeztek a lábán, ám mára ezek hatalmassá duzzadtak. 

Eddig 7 műtéten esett át, mert minden eljárásnál csak 1 kilogramm húst lehet eltávolítani. A műtétek után azonban egyre nagyobb és nagyobb lett a daganat. Már a látását is befolyásolja, a bal szemére is ráhúzódott a neurofibromatózis.

Igyekszik teljes életet élni, ami nehéz számára, hiszen rengeteget bántják, akik nem ismerik. Ezen kívül dolgozni sem tud, az előző munkahelyéről azért küldték el, mert túl sok betegszabadságot vett ki. 

Az egyesült államokbeli Central Plain Neurofibromatózis közösségének tagjai az “ Egy rendellenesség portréja” címmel megrendezett különleges kiállításon vettek részt Kansas Cityben.

A kiállított olajfestmények a világ különböző részein élő neurofibromatózisban szenvedő felnőtteket ábrázoltak, megmutatván ezzel, hogy hogyan élik az életüket.
A festmények mellett az érdeklődők megtalálhatták a megfestett személyek életrajzát, betekintést nyerve ezzel az életükbe, hogy hogyan birkóznak meg a betegséggel.
Rachel Mindrup festőnő, – aki maga is egy neurofibromatózisos gyermek édesanyja – elmesélte hogyan jött ez az ötlet és hogyan fejlődött tovább. Beszéde egyszerre volt megindító és tájékoztató.
A Central Plain-i Neurofibromatózis közösség elnöke Nichole Servos nagy meglepetést szerzett családjának saját portréjának leleplezésével, amely egyben a festőnő legfrissebb alkotása is.
A bemutató után a csapat a Garozzo’s olasz étteremben egy kellemes vacsorát költött el együtt, ahol lehetőségük nyílt kérdéseket feltenni Rachel Mindrup művésznőnek.

Forrás:
https://nfnetwork.org/pages-news/portraits-and-pasta/?lang=en

Álom- és ba­kancs­lis­tá­kat ír, au­tog­ra­mo­kat és ké­pes­la­po­kat gyűjt a 18 éves Ba­lázs Dóri. Po­zi­tív gon­dol­ko­dá­sát, élet­sze­re­te­tét bárki meg­iri­gyel­hetné, pedig Dóri fo­lya­ma­tos küz­del­met vív. Olyan ge­ne­ti­kai be­teg­ség­gel szü­le­tett, ami fo­lya­ma­tos fáj­dal­ma­kat okoz neki…

Balázs Dóri testében számtalan apró jóindulatú daganat van. Attól függően, hol helyezkednek el, más és más betegséget, fájdalmat okoznak.

A különös betegség neve: neurofibromatózis.
15 évesen kerekesszékbe kényszerült, de nem adta fel: ma már három percig tud kapaszkodás nélkül állni, noha az egyik lába 18 centiméterrel hosszabb, mint a másik.

Dóri naplót ír a Facebookon, több száz követője van.

Hatalmas erőt ad, hogy velem együtt drukkolnak a gyógyulásomért

– mondja a lány. Az elmúlt hónapban újabb daganatot találtak a nyakában, ami fájdalmakat, zsibbadást okoz. A vizsgálatok döntik majd el, mit lehet tenni vele. – Az álmaim adnak erőt. Imádok olvasni, van egy álomkönyvek listám, aztán egy húszpontos bakancslistám, és tízpontos álomlistám. A legfontosabb, hogy meggyógyuljak és gyermekonkológus lehessek, családot alapíthassak.

Bakancslistája egyik sorát kipipálhatta egy Bátor Táborban: kedvenc együttesével, a Tankcsapdával lepték meg.

– Beszélgettünk az udvaron, amikor megpillantottam Lukács Lacit. Először azt hittem, rosszul látom! Azt sem tudtam, sírjak, nevessek, visítsak, a nyakukba ugorjak, vagy mindet egyszerre – mesélte mosolyogva Dóri a -nak.

S hogy mik a vágyai?

* Ejtőernyős ugrás repülőből * Egyiptomi utazás * Úszás delfinekkel * Szerep a Barátok köztben * Korcsolyázás * Biciklizés * Felülni a London Eye-re * Egy aláírt Király Gabi mez * Kirándulás Disneylandbe * Autogramm a magyar labdarúgó válogatott tagjaitól, a magyar paralimpikonoktól, Dolák-Saly Róberttől, Majkától, Vajda Pierre-től, Fördős Zétől, Gordon Ramsaytől és Markos Györgytől.

Forrás: ripost.hu

Ferenc pápa egy rendkívül ritka bőrbetegségtől szenvedő férfit áldott meg, és imádkozott érte. A férfi a pápa kezeibe temette fejét, a ritka pillanatról készült fotón jól látszanak a férfi betegségének jelei: tumorok lepik el az egész fejét – számol be a BBC.

Ritka pillanatnak lehettek szemtanúi azok az emberek, akik részt vettek Ferenc pápa szerdai általános audienciáján. A pápa az esemény végén megáldott egy súlyos beteg férfit, aki beletemette apró tumoroktól elcsúfított arcát a pápa kezeibe.

Az eset szerdán történt a Vatikánban az általános audiencia végén – írja a BBC. Az eseményen 50 ezren vettek részt, ahogy arról beszámoltunk: most először magyar nyelven is szólt az emberekhez. Az erről készült fotó hatalmas karrierbe kezdett az interneten.

A megáldott férfi neurofibromatózistól szenved – közölte a katolikus hírügynökség.

A hároméves Kierant azért kellett kórházba szállítani, mert jobb lábán eltört a sípcsontja. A szülők kálváriája ekkor kezdődött.

Először a szülőket gyanúsították, mert az orvos szerint a kisfiú törése csak úgy keletkezhetett, ha valaki mindkét kezével megcsavargatta a lábát különböző irányokba. A kisfiút és annak testvérét, Williamot ki is kérdezték a családi állapotokat illetően, sőt bevonták a rendőrséget és a gyámügyet is.

Kieran egy genetikai rendellenességgel született, a neurofibromatózis 1-es típusával (NF1). Ez annyit jelent, hogy a jobb sípcsontja olyan törékeny, mint a kréta, és a legenyhébb ütésre is eltörhet. Mind az anyának, mind a testvérnek szintén neurofibromatózisa van.

Korán reggel Kieran már nem volt képes kiegyenesíteni a lábát, így újra kórházba kellett vinni. A gyereket benntartották és továbbra is a szülőket gyanúsították a bántalmazással. A gyámügy folyamatosan ellenőrizte őket, a szülők így William miatt is aggódhattak.

Annak ellenére, hogy a szülők kérték az orvost, hogy vizsgálja meg és röntgenezze meg a gyerek lábát még egyszer, a doktor nem tette. Közben a szülők nyomozni kezdtek, nem lehet-e összefüggés a neurofibromatózis és a törés között. Az NF1-t génelváltozás okozza, amely a test sejtjeinek növekedéséért felelős. Angliában 20 ezer ember szenved tőle, 50 százalékban öröklődik.

A leggyakoribb tünet a nagyszámú rostburjánzás, borsó nagyságú rögök a bőrön az idegvégződéseknél. De szakértők szerint kamaszkor előtt ez nem jelentkezik. A testen bárhol felbukkanhat, ahol idegvégződés van, de nem okoz egészségügyi problémát, kivéve, ha megnyomjuk az idegeket. Egy másik tünet, amikor hat vagy több tejeskávé (cafe au lait) színű, ceruzahegy nagyságú folt jelenik meg a bőrön, amely az életkorral növekedhet. Wendynek az NF1 enyhébb fajtája van, egészen addig nem is tudott róla, míg első fia, William meg nem született és egyéves korában rutinvizsgálatot végeztek nála.

Kierannak 50 százalék esélye volt, hogy örökölje az NF1-t. Legtöbbször, de nem minden esetben az NF1 egy olyan betegség, amely az idő folyamán rosszabbodik. 10 százalék esély van rá, hogy a rákos daganat fejlődik ki az idegen.

Kieran csontjai gyengébbek, amit egyértelműen az NF1 okoz – állapították meg a kórházban, ahol a szülők elérték, hogy legyen egy második vizsgálat. Nem ez az egyetlen olyan betegség, amelyet nehéz felismerni és könnyű összetéveszteni, jelen esetben a bántalmazással. A szülőket végül „felmentették”.

Forrás