Üdvözlet

Felhasználónév vagy Email:

Jelszó:




[ ]
×

MEGOSZTÁS: FACEBOOK TWITTER GOOGLE
Oct 16
Írta Admin | 16 Oct : 06:52 | Hozzászólás: 0
Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők!   

Örömmel tájékoztatjuk Önöket arról, hogy Intézetünk alapítványa, a Jó Gének Jó Élet Alapítvány sikeresen elnyerte a "Szülő 2017" című pályázatot.  
Ahogy azt korábban jeleztük, a pályázati program célja a fogyatékos gyermekeket és felnőtteket nevelő szülők, családok, valamint a fogyatékos szülők részére, az ő igényeikre reagáló szolgáltatások támogatása. Intézetünk alapítványa a komplex szülősegítő projektek kategóriában nyújtotta be pályázatát, melynek keretein belül a megvalósítás időszakában, 2017. szeptember 1. és 2018. június 30. között szülősegítő kapcsolatépítő workshopokat szervez és azokhoz kapcsolódó kiadványokat készít.  
A fenti időszakban 3 alkalommal kerül sor kapcsolatépítő workshopra.  

Az első workshopot 2017. november 7-én kedden 15.00 órától tartjuk, mely megközelítőleg 18.00 óráig tart majd.  
Helyszín: 1083 Budapest, Tömő u. 25-29. I. emeleti könyvtár A workshop az alábbi témákat érinti:   
1. A ritka betegség definíciója, ezen belül a neurogenetikai betegségek definíciója és ismérvei Előadó: Dr. Molnár Mária Judit
2. Betegségek biológiai alapja és öröklése Előadó: Dr. Gál Anikó
3. Hogyan vegyem észre, hogy a gyermekem ritka beteg, honnan tudjam, milyen szakorvoshoz forduljak? Előadó: Dr. Fekete Bálint András
4. Kezelési lehetőségek, klinikai vizsgálatok Előadó: Dr. Grosz Zoltán
5. Mi történik a genetikai tanácsadáson? Mit várhatunk a genetikai diagnosztikától? Miért kell várni a genetikai leletre? Előadó: Dr.-Zeke Helga    

Kérem, hogy részvételi szándékukat és, hogy hányan vesznek részt, szíveskedjenek emailben jelezni ( @ )október 20-ig.  

Köszönettel és üdvözlettel,  

Kerekes Petra  
Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete 
Mobil: 20/825-0332
Email: @

Jun 19
Írta Admin | 19 Jun : 10:30 | Hozzászólás: 0
Tisztelt Betegeink!
 
Örömmel tájékoztatjuk Önöket arról, hogy Intézetünk az alapítványán keresztül még ebben a hónapban megpályázza az Emberi Erőforrások Minisztériuma által kiírt "Szülő 2017" című pályázati felhívását.A pályázati program célja a fogyatékos gyermekeket és felnőtteket nevelő szülők, családok, valamint a fogyatékos szülők részére, az ő igényeikre reagáló szolgáltatások támogatása.Intézetünk alapítványa a komplex szülősegítő projektek kategóriában nyújtja be pályázatát, melynek keretein belül a megvalósítás időszakában, 2017. szeptember 1. és 2018. június 30. között szülősegítő kapcsolatépítő workshopokat szervez és azokhoz kapcsolódó kiadványokat készít.Nyertes pályázat esetén a fenti időszakban előre láthatólag 3 alkalommal kerül majd sor kapcsolatépítő workshopra.

Ezeken a rendezvényeken szakembereink, egészségügyi alkalmazottaink előadásai mellett helyzetbemutatásokat tartunk, azaz konkrét (videora felvett) betegszituációkat mutatunk be, mely szakmai tájékoztatás és segítségnyújtás mellett lehetőséget biztosít a kérdések, vélemények felvetésére, tapasztalatok és javaslatok cseréjére is.A rendezvények az alábbi témákat érintik majd:
 
1. A ritka betegség definíciója, ezen belül a neurogenetikai betegségek definíciója és ismérvei
2. Betegségek biológiai alapja és öröklése
3. Hogyan vegyem észre, hogy a gyermekem ritka beteg, honnan tudjam, milyen szakorvoshoz forduljak?
4. Kezelési lehetőségek, klinikai vizsgálatok
5. Mi történik a genetikai tanácsadáson? Mit várhatunk a genetikai diagnosztikától? Miért kell várni a genetikai leletre?
6. A klinika vizsgálatok (gyógyszerkipróbálás) jelentősége egy ritka beteg életében
7. Új típusú terápiás lehetőségek napjainkban (génterápia, őssejt-terápia, biotechnológiai lehetőségek), diétás megközelítések
8. Mozgásfejlesztési lehetőségek: gyógytorna, egyéb mozgások jelentősége – mit, mikor, kinek?
9. Életminőség kérdőívek szerepe a betegség természetes lefolyásának megfigyelése és az alkalmazott terápia követése során
10. A határon átívelő betegellátás lehetőségei
11. Rehabilitációs lehetőségek Magyarországon
12. Lehetséges-e egészséges család dinamikát fenntartani beteg gyermek nevelése esetén? Kihívások és lehetőségek.
13. Betegszervezetek szerepe a szülők mentori státuszának támogatására
14. A közösségi médiák szerepe a ritka betegek menedzsmentjében
15. Az iskola szerepe a beteg gyermek életében
16. A beteg ember is lehet sikeres
17. Családsegítés: a pszichológus, a szociális munkás, a jogszabályok ismertetése
18. Megváltozott munkaképességűek álláslehetőségei, segítségnyújtás a munkakeresés során
 
Amennyiben szívesen részt venne bármelyik, de akár valamennyi előadásunkon, úgy azt kérem, hogy @ email címen jelezze az érdekelt téma/témák megjelölésével. A visszajelzéseket 2017. június 23. péntek 12.00 óráig várjuk.Várjuk továbbá családtagjaik, ismerőseik jelentkezését is, így szívesen vesszük, ha levelünket a lehetséges érintettek részére továbbítják.Köszönjük szépen együttműködésüket, és bízunk abban, hogy a pályázat elnyerése esetén minél több család számára tudunk segítséget nyújtani.
 
Üdvözlettel,
 
Dr. Molnár Mária Judit
Intézetigazgató
Alapítványi kuratóriumi elnök

May 22
Írta Admin | 22 May : 18:33 | Hozzászólás: 0
Még mindig tart a MagNet Bank Közösségi Adományozási Programja (KAP2017).
Keresd a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségét a listán és támogasd a Mentőöv Központot, hogy még több ritkának tudjunk segíteni: https://www.magnetbank.hu/a-kozossegi-bankrol/kap/2017

Ugrás az oldalra  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10  Utolsó

Hírkategóriák