NF Magyarország

Az esemény tematikailag része a Klinikai Kísérletek és a Gyermek Tumor Alapítvány rendezvényeinek Kathleen Berentsen, klinikai program-koordinátor beszámolója A múlt héten kb. 600 egészségügyi ellátást nyújtó vett részt a Gyermek-neurológiai Társaság 39. országos találkozóján (Providence, Rhode Island). A Gyermek Tumor Alapítvány részéről Kathleen Berentsen bonyolította le a CTF (a fenti alapítvány angol rövidítése) bemutatkozást is. Kathleennek alkalma volt találkozni több olyan gyermek-neurológussal, aki neurofibromatosisos gyermekeket is kezel, és esélye arra, hogy bemutassa az alapítvány által a családoknak felajánlott könyveket. Az NFCN (Neurofibromatosis Clinic Network = Neurofibromatosis Klinikai Hálózat) számos orvosa így dr. David Rothner és dr. Manikum Moodley a Cleveland Clinic nevű intézményből, dr. Nicole Ullrich a bostoni gyermekkórházból, dr. Amy Goldstein a pittsburghi egyetemről, dr. Roger Packer az Országos Gyermekgyógyászati Központból és dr. Kaleb Yohay a New York-i Presbyterian-Weill Cornell Orvosi Központból is eljött.

Végül dr. David Mandelbaum a Rhode Island-i Kórházból meglepte Kathleent egy olyan könyvével, amelyet a betegeknek írt. A címe: „Piros foltok, fehér foltok, barna foltok, kék foltok- Hogy köti össze ezeket az orvos?” (Red spots, White spots, Brown spots, Blue spots; How your Doc will connect those dots?). Ebben a könyvben a szerző – dr. Seuss hatására – inkább humorosan írt arról, hogy miért fontos egy alapos bőrgyógyászati vizsgálat a neurológiai vizsgálat közben. Jóllehet ez a könyv nemcsak az NF-ről szól, mégis jelentős forrás a foltok témájában, és abban, ahogy leírja, hogy miért kell tudni róluk az orvosnak. A neurofibromatosist több oldalról is bemutatták. Először az NF klinikai kutatásának a vezető orvosai tartottak egy délelőtti szemináriumot „Az 1-es és 2-es típusú neurofibromatosisos gyerekek és fiatal felnőttek új kezelései” („New Therapeutics for Children and Young Adults with Neurofibromatosis type 1 and 2”) témájában. Egy sokak által látogatott előadáson dr. Roger Packer bemutatta a látóideg-pályai gliomák aktuális kezelésével szerzett tapasztalatait. Röviddel ezután dr. Maria Acosta mutatta be a hallgatóságnak a számos tanulási zavar kezelésében végzett lovastatin vizsgálatait és posztert is összeállított ebben a témában. Végezetül dr. Brigitte Widemann ismertette a plexiform neuromák kezelésében szerzett tapasztalatait, ill. az e kezelésekben játszott szerepét. Minden bemutatkozó képet adott a folyamatban lévő kutatásairól. Dr. David Rothner a Clevelandi Klinikáról egy 1-es típusú NF-es gyermekek és kamaszok fejfájását taglaló posztert mutatott be. A neurofibromatosis további nyitott klinikai kísérleteiről további információt az alábbi linken talál:http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=neurofibromatosis

Több szempontból is első volt a RIROSZ által október 15-16-án, Budapesten rendezett konferencia a Ritka Betegségek kapcsán. Először rendezett hazai civil szervezet olyan nagy, 150 fős nemzeti konferenciát, mely uniós irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport képviseletével, és kitüntetett kormányzati figyelem mellett zajlott. Előző nap az MTA székházban, a teljes egészségügyünk megújításáról szóló konferencián, Szócska Miklós államtitkár úr személyesen kérte, hogy az átalakítás egyik motorjaként is funkcionáló ritka betegségek területére vonatkozó stratégiaalkotás eredményeit azonnal megkapja.

Ugyanis az Európai Egészségügyi Miniszterek Tanácsán elfogadottak szerint, melyet hazánk is aláírt, nekünk is meg kell alkotnunk egy Ritka Betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Tervet 2013 végéig. A konferencián résztvevő döntéshozók, akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresték a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására.

Az Európai Unió un. EUROPLAN programjához csatlakozva, mely az ilyen átfogó nemzeti stratégiák kidolgozásához nyújt konkrét módszertani segítséget, az Uniós országok számára azonos témakörökben, és azonos vezérfonal alapján készül majd el hazánk uniós jelentése is, a konferencián megkeresett konszenzusnak megfelelően. Így a mi országunk is csatlakozhat majd a Nemzeti Tervét már megalkotott Bulgáriához és Romániához a térségünkből.

Az EUROTERV projekt során rendelkezésünkre bocsátott nemzetközi tapasztalatok, eszközök, megoldásmódok és rendszerépítési módszerek rendkívül jól alkalmazhatók a teljes egészségügyünk, tovább már nem halogatható átalakítása, racionalizálása során, egyben kitűnő alkalmat nyújtva a ritka betegségek ügye megoldásának, és módszerei szerves rendszerbe illesztésének!

A konferenciának külön hangsúlyt adott, hogy hazánk a jövő félévben az Unió soros Elnöke lesz, így az élen járhat az Uniós ajánlások teljesítésében, és lehetősége van, hogy a Salzburgban és a Gastein-i Egészségügyi Fórumon kibontakozó közép-európai együttműködési törekvéseket valós tartalommal töltse meg, és az általunk is erősen támogatott Duna Stratégia szerves részévé tegye.

Ez az időpont abból a szempontból is egyedülálló, mert most alakult a kérdéskör teljes komplexitásának átfogására képes olyan Emberi Erőforrás Csúcsminisztériumunk, mely el tudja érni az eddig egymással csak nagyon nehezen szót értő Egészségügyi -Szociális-Oktatási tárcák együttműködését, mely ezen a téren elengedhetetlen a sikeres és gazdaságos probléma megoldáshoz. Végül, de nem utolsó sorban pont most van egy olyan, eddig példa nélküli politikai felhatalmazással bíró, nagy társadalmi támogatást élvező kormányunk, melynek ezáltal lehetősége is van mindezt megtenni!

Így a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei, akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak, az általános információhiány és következményei miatt, talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

További információkat az alábbi linkeken találhatnak:

A program hazai és nemzetközi honlapján:
http://sites.rirosz.hu/europlan,
www.europlanproject.eu


Kontaktszemély:

További információval Dr. Pogány Gábor, elnök 06-20/778-5565 és az e-mail elérhetőségeken, szívesen áll a rendelkezésére!

A ritka betegségek
Azok a ritka betegségek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből, és életveszélyesek, vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. Többségében nincs gyógyítási lehetőség a 6000-8000 féle ritka betegség esetén, melyek 75 %-a gyermekeket érint! Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában.

A RIROSZ-ról
A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 33 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, kb. 800 000 érintett honfitársunkat képviselve.

A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk.
A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. További információ található a www.rirosz.hu portálon.