Üdvözlet

Felhasználónév vagy Email:

Jelszó:




[ ]
×

MEGOSZTÁS: FACEBOOK TWITTER GOOGLE
Jun 13
Írta Admin | 13 Jun : 07:41 | Hozzászólás: 0
Itthon és az EU-ban is jóval magasabb a ritka betegségben szenvedők aránya, mind azt a társadalom gondolná, a pontos diagnózis felállítása ugyanakkor évtizedekig is húzódhat a hiányos tapasztalatok miatt. A tünetek felismerésének folyamatát nehezíti, hogy a beteg inkább elhúzódik a segítő kezek elől.


ritka betegségek egyik velejárója, hogy igen nehéz felállítani rá a diagnózist, mivel sok esetben az orvos is csak a tankönyvek lapjain találkozott utoljára az adott kórral "Ez egy öngerjesztő folyamat: a beteg egyedül érzi magát a betegséggel, vagy szégyelli, ezért inkább nem is kéri szakember segítségét. Emiatt az orvos sem találkozik hasonló esettel, így nehezen fogja a későbbiekben felismerni a tüneteket másik páciensnél" 

 Talán hihetetlennek tűnik, de a statisztikák szerint bizonyos betegség esetében akár harminc év is eltelhet a tünetek megjelenése, és a pontos diagnózis felállítása között. Az évtizedek alatt a beteg orvosról-orvosra jár és félrekezelik, ami további szenvedésekkel járó mellékhatásokat okoz számára. Nem utolsó sorban ez az amúgy is rogyadozó egészségügyi rendszert terheli további súlyos és teljesen feleslegesen elköltött milliókkal.

A ritka betegségek jelentős hátrányba kerülnek a hagyományos kórokkal szemben az információhiány miatt.

Fontos tudni, hogy a ritka betegségben szenvedők már egyáltalán nem ritkák,összességében nagyon sokan vannak. Hat-nyolcezer ilyen betegség ismert, amelyben összeadva 800 ezer beteg szenved Magyarországon, az EU-ban pedig 27-30 millió. 

Ha a hasonló tünetekben szenvedők megtalálják egymást, nem csupán támaszai lehetnek a másiknak a betegséggel szembeni küzdelemben, de segíthetnek a kór meghatározásában, és jelentősen lecsökkenthetik az akár évtizedekig húzódó diagnosztikai késedelmet.

Forrás: http://www.hazipatika.com 
(Oldalunk nem a teljes cikket mutatja be)





Jun 13
Írta Admin | 13 Jun : 07:20 | Hozzászólás: 0
Egy új akadémia dolgozna a betegek érdekeikért. A Betegszervezetek Akadémiája a jobb ellátásában, betegségekhez kapcsolódó információs anyagok készítésében és a szakmai információk átadásában nyújt segítséget.
 
Megalakult a Betegszervezetek Akadémiája. Az AIPM mellett bekapcsolódik a munkába a Semmelweis Egyetem, a Nemzeti Betegfórum és a Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége is.
Thomas Straumits, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének elnöke arról beszélt, hogy a Magyarországon tevékenykedő betegszervezeteknek fontos szerep jut az adott betegségben szenvedők életében, segítenek eligazodni, támogatást, tanácsadást nyújtanak. Ezen kívül fontos koordináló szerepük van a különböző klinikai vizsgálatokban részt vevő emberek felkutatásában is.
 
Jellemzően ezek a szervezetek sok problémával küzdenek – közölte az egyesület elnöke, ezek közül kiemelte az állandó forráshiányt, valamint az önkéntesek toborzását és a szakmai, betegséggel kapcsolatos információk hatékonyabb kommunikálását.
 
E problémák orvoslására hozták létre a Betegszervezetek Akadémiáját, a Beta-programot, amely terepe lehet egy még szorosabb együttműködésnek, a hálózatfejlesztésnek és a lehetőségek jobb kiaknázásának.
 
Pozsgay Csilla, az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet főigazgatója azt mondta, az intézet is egyre inkább nyitott a betegszervezetek felé, hiszen nélkülük például az egészségtudatos gondolkodás erősítése vagy a betegjogok jobb érvényesülése nehezebb lenne, ezen kívül a párbeszédre és az információcserére is nagyon jó terep a most létrejött Beta-program.
 
Koltai Tünde, a Betegszervezetek Magyarországi Szövetségének elnöke a kezdeményezést üdvözölve úgy fogalmazott, a szervezeteket nem könnyű fenntartani, de néha egy komplex program többet ér az anyagi segítségnél, hiszen tudást jelent a jelenlétük fenntartásához.
 
Pogány Gábor, a Nemzeti Betegfórum koordinátora kiemelte, a kezdeményezés kiváló terepet nyújt a betegszervezetek segítésének, hiszen olyan témákat visz végig, amelyek valóban a szervezetek problémáira fókuszálnak.
 

Jun 12
Írta Admin | 12 Jun : 07:47 | Hozzászólás: 0
Alex Smith hat évvel ezelőtt egy felhőtlenül boldog édesapa volt, újszülött gyermekével a karjaiban, azóta azonban sok nehézséggel kellett szembenéznie. Két fia közül az idősebbiket, Harrisont 2011-ben egy ritka és halásos betegséggel, a Duchanne-szindrómával diagnosztizálták. 2015-ben együtt csináltak végig egy Ironman versenyt. A megható kalandról dokumentumfilmet forgattak, a Telegraph cikkében maga az édesapa meséli el történetét.

ironmant_2016.06.12..jpg

Ugrás az oldalra Első  3 4 5 6 7 8 9 10 11 12  Utolsó

Hírkategóriák