https://neurofibromatozis.com/

Főmenü

Főmenü

2012 október

Nincsenek események a hónapban.

H K Sze Cs P Szo V
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31



Chatbox

Üzenetek írásához regisztrált tagnak kell lenned - jelentkezz be, vagy regisztrálj



Moncsa
12 szept : 10:54
Szia Zsóka! Mi jól:-)Boginak nagyon tetszik az iskola,főleg hogy új tanárnéni vette át,és csak 3-an vannak a csoportban!!Ami nekünk nagyon fontos a hiperaktivitása miatt! Néptáncol,produkálja magát:-) Cinike is mekkorát nőtt! Édes!

zsoka
10 szept : 13:07
Sziasztok!

Hogy vagytok??Gyerekek??

Moncsa
26 aug : 11:21
Rezső! Nem tudom láttad-e de megváltozott az email címünk!!! Át lett írva! A rubicom már nem él!

Pál Raymund
15 aug : 19:50
Sziasztok

ma siker végre kitöltötte a háziorvos a klinikai kérdőíveket bár lehetett rajta látni nem nagyon tetszett neki de megvan szeretettel várunk mindenkit a közgyűlésre
Raymund

bachrezso
08 aug : 11:19
Sziasztok!

Augusztus 25.-én Közgyűlés lesz! Részletek a főoldali hírekben vagy a naptárban!

Alapítványok


  Gyermek daganat, alapítványok, gyermek alapítvány
Magyar Gyermekonkológusok és Gyermekhematológusok Társasága

Főmenü

Ezek a hirdetések pénzt generálnak szervezetünknek, persze ha érdekelnek téged és meg is nézed őket:

Euroterv II. Konferencia

on 30 okt : 06:54  Bejegyezte bachrezso  Csoport: Egyéb   Komment: 0

A programban résztvevő országok:
A 800 000 hazai ritka beteg érdekében hazánk is bekapcsolódott az Európai Unió Euroterv programjába, melynek keretén belül egy átfogó Nemzeti Tervet és stratégiát kell kidolgoznunk a többi tagországhoz hasonlóan 2013 végéig.
A program segítségével 2010-ben megszületett hazánk ország-jelentése erről a területről az Európai Unió számára, mely itt olvasható magyarul.
Ez egy három éves program az Európai Bizottság társfinanszírozásával, a népegészségügyre vonatkozó közösségi cselekvési program keretein belül.
        2010 folyamán 16 kiválasztott tagállam lehetőséget kapott Uniós támogatással, azonos forgatókönyv alapján, két napos Nemzeti Konferencia megrendezésére, melyeket a Ritkabeteg Szervezetek Nemzeti Szövetségei szerveznek. Így hazánkban a RIROSZ 2010 október 15-16-án tartotta ezt a konferenciát Budapesten, hogy minden érintett érdekcsoport részvételével megvitathassuk az európai stratégiát, az EUROPLAN program ajánlásait, valamint a hazánkban történő megvalósítás lehetőségeit. A forgatókönyv szerint a kormányzati oldal, az érintett szakmák, a betegszervezetek, és az ipar 25-25 fős küldöttségei, plenáris üléseken és nyolc európai szinten koordinált témájú szekcióülésen tárgyalták meg a hazai helyzetet és teendőket, a sajtó kitüntetett figyelme mellett. Szervezetünket akkor Bach Rezső a szervezet elnöke képviselte a konferencián.

A Nemzeti EUROTERV Konferenciáink:


A 2009 Júniusában az Európai Tanács által elfogadott „Ajánlás a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről", a tagállamok számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlja a ritka betegségek területén, 2013 vége előtt.
E Nemzeti Tervek megalkotásának elősegítését célozza az EUROPLAN program, melynek egyik legfontosabb stratégia alkotó lépése egy Nemzeti Konferencia megrendezése.
2010 folyamán 16 kiválasztott tagállam lehetőséget kapott Uniós támogatással, azonos forgatókönyv alapján, két napos Nemzeti Konferencia megrendezésére, melyeket a Ritkabeteg Szervezetek Nemzeti Szövetségei szerveznek. Így hazánkban a RIROSZ 2010 október 15-16-án tartotta ezt a konferenciát Budapesten, hogy minden érintett érdekcsoport részvételével megvitathassuk az európai stratégiát, az EUROPLAN program ajánlásait, valamint a hazánkban történő megvalósítás lehetőségeit. A forgatókönyv szerint a kormányzati oldal, az érintett szakmák, a betegszervezetek, és az ipar 25-25 fős küldöttségei, plenáris üléseken és nyolc európai szinten koordinált témájú szekcióülésen tárgyalták meg a hazai helyzetet és teendőket, a sajtó kitüntetett figyelme mellett.

Az NF Magyarországot a konferencián képviseli:

Neuberger Szilvia alelnök
Varga Istvánné Györgyi koordinátor
Dr.Nagy Zsolt genetikus
Nyomtatóbarát változat Hír létrehozása pdf formátumban

Sorstársaink védelmében ajánlás az új Alkotmányhoz.

on 08 márc : 15:16  Bejegyezte bachrezso  Csoport: Egyéb   Komment: 0



A Nemzeti Konzultációs Testület tizenkét kérdésből álló kérdőívet küldött ki a választópolgárok számára az új Alkotmány előkészítésével kapcsolatosan. Ezzel lehetővé vált, hogy szélesebb tömegek is hallassák hangjukat, így remélhetőleg az alkotmányozás nem csak a napi politika ügye lesz. Mi a 13. pontnak a következőt ajánljuk. Ha támogatod, írd ezt be a kérdőív 13. pontjához, illetve fejezd ki tetszésedet ezzel kapcsolatban! “Biztosítani kell a veleszületett rendellenességgel és ritka betegséggel élő, egészségkárosodással született vagy élete során élethosszig tartó károsodást elszenvedett állampolgárok és családtagjaik védelmét és támogatását.”

Lájkold a tervezetet a facebookon!
Nyomtatóbarát változat Hír létrehozása pdf formátumban
Oldal:   <<        >>  

Arhív hírek

Betegjog: elfogadták az irányelvet bachrezso @ (02 márc : 11:30) (Sajtóközlemény)

MEGOSZTÁS: IWIWFACEBOOKTWITTERLIVEGOOGLESLASHDOTDIGGSTUMBLEREDDIT

[Welcome]

Felhasználó:

Jelszó:


Jegyezd meg!

[ Regisztráció ]
[ Elfelejtett jelszó? ]

Közösség



Jónás Portál Stúdió


jonipetilogo.png
NF Magyarország

A Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága mintegy négyezer neurofibromatózisban szenvedő beteg képviseleti társadalmi szervezete. 2005 –ben mint önsegítő csoport, egy házaspár Bach Rezső és Szalontai Erzsébet közreműködésével jött létre.Közhasznú Egyesületünket öt év előkészítő munka után 2010-ben alapítottuk.Egyesületünk célja az országos, egységes, magas színvonalú NF-es ellátás megteremtésében való közreműködés, az NF-es betegek érdekképviselete, felvilágosító munka az érintett betegek körében és az egész társadalomban. Társaságunk közel öt éve aktívan vállalja betegtársaink sorsának jobbá tételét, egészségügyi, szociális problémáik megoldását.


A jelen honlap tartalmát szerzői jog védi. © NF Magyarország, Minden jog fenntartva.

Az NF Magyarország előzetes írásbeli jóváhagyása nélkül a honlap adatait, különösképpen cikkeit, képeit vagy hanganyagát sokszorosítani, terjeszteni, nyilvánosan kiállítani, másolni vagy másképpen hasznosítani tilos. A honlapon nyilvánosságra hozott tartalom mindennemű megváltoztatása szigorúan tilos.

A honlapon harmadik személyek szerzői joggal védett képei, anyagai is találhatók.


Vissza ↑
CMS veskoto