|
|
okt 19
|
 Több szempontból is első volt a RIROSZ által október 15-16-án, Budapesten rendezett konferencia a Ritka Betegségek kapcsán. Először rendezett hazai civil szervezet olyan nagy, 150 fős nemzeti konferenciát, mely uniós irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport képviseletével, és kitüntetett kormányzati figyelem mellett zajlott. Előző nap az MTA székházban, a teljes egészségügyünk megújításáról szóló konferencián, Szócska Miklós államtitkár úr személyesen kérte, hogy az átalakítás egyik motorjaként is funkcionáló ritka betegségek területére vonatkozó stratégiaalkotás eredményeit azonnal megkapja. Ugyanis az Európai Egészségügyi Miniszterek Tanácsán elfogadottak szerint, melyet hazánk is aláírt, nekünk is meg kell alkotnunk egy Ritka Betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Tervet 2013 végéig. A konferencián résztvevő döntéshozók, akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresték a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására. Az Európai Unió un. EUROPLAN programjához csatlakozva, mely az ilyen átfogó nemzeti stratégiák kidolgozásához nyújt konkrét módszertani segítséget, az Uniós országok számára azonos témakörökben, és azonos vezérfonal alapján készül majd el hazánk uniós jelentése is, a konferencián megkeresett konszenzusnak megfelelően. Így a mi országunk is csatlakozhat majd a Nemzeti Tervét már megalkotott Bulgáriához és Romániához a térségünkből. Az EUROTERV projekt során rendelkezésünkre bocsátott nemzetközi tapasztalatok, eszközök, megoldásmódok és rendszerépítési módszerek rendkívül jól alkalmazhatók a teljes egészségügyünk, tovább már nem halogatható átalakítása, racionalizálása során, egyben kitűnő alkalmat nyújtva a ritka betegségek ügye megoldásának, és módszerei szerves rendszerbe illesztésének! A konferenciának külön hangsúlyt adott, hogy hazánk a jövő félévben az Unió soros Elnöke lesz, így az élen járhat az Uniós ajánlások teljesítésében, és lehetősége van, hogy a Salzburgban és a Gastein-i Egészségügyi Fórumon kibontakozó közép-európai együttműködési törekvéseket valós tartalommal töltse meg, és az általunk is erősen támogatott Duna Stratégia szerves részévé tegye. Ez az időpont abból a szempontból is egyedülálló, mert most alakult a kérdéskör teljes komplexitásának átfogására képes olyan Emberi Erőforrás Csúcsminisztériumunk, mely el tudja érni az eddig egymással csak nagyon nehezen szót értő Egészségügyi -Szociális-Oktatási tárcák együttműködését, mely ezen a téren elengedhetetlen a sikeres és gazdaságos probléma megoldáshoz. Végül, de nem utolsó sorban pont most van egy olyan, eddig példa nélküli politikai felhatalmazással bíró, nagy társadalmi támogatást élvező kormányunk, melynek ezáltal lehetősége is van mindezt megtenni! Így a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei, akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak, az általános információhiány és következményei miatt, talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján. További információkat az alábbi linkeken találhatnak: A program hazai és nemzetközi honlapján: http://sites.rirosz.hu/europlan, www.europlanproject.eu Kontaktszemély: További információval Dr. Pogány Gábor, elnök 06-20/778-5565 és az e-mail elérhetőségeken, szívesen áll a rendelkezésére! A ritka betegségek Azok a ritka betegségek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből, és életveszélyesek, vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. Többségében nincs gyógyítási lehetőség a 6000-8000 féle ritka betegség esetén, melyek 75 %-a gyermekeket érint! Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában. A RIROSZ-ról A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 33 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, kb. 800 000 érintett honfitársunkat képviselve. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. További információ található a www.rirosz.hu portálon. |
|
Hírkategóriák |
||||||||||||||||
|
|
