Újpest városnapok 2010 Immár 16. alkalommal megrendezett Újpesti Városnapok eseménysorozata augusztus 29. és 31. között zajlott, melyen a Cri Du Chat Baráti Társaság jóvoltából szervezetünk is megjelenhetett szóróanyagával. Köszönjük nekik.
|
Az oldal nyelve |
|
|

Az oldalt 2005 óta egy házaspár szerkeszti, akiknek gyermeke Recklinghausen kórban szenved!
Az oldal célja a Neurofibromatózisban, illetve az ezt kísérő tünetekben szenvedő emberek betegségről történő tájékoztatása, segítése.
Várjuk olyan családok jelentkezését, akik gyermeke neurofibromatózisban szenved!
Várjuk a betegséggel, illetve az NF kísérőbetegségeivel foglalkozó orvosok, szakemberek jelentkezését!
2010-óta mint Közhasznú Egyesület segítjük betegeinket.
Figyelem! A visszapattanó e-mail címeket rögtön töröljük a levelezési listánkról! Ha az email címe változott, haladéktalanul értesítsen minket, különben leveleinket nem fogja megkapni! Új e-mail címet megadni a bal oldali regisztrációnál tud!
Figyelem! A visszapattanó e-mail címeket rögtön töröljük a levelezési listánkról! Ha az email címe változott, haladéktalanul értesítsen minket, különben leveleinket nem fogja megkapni! Új e-mail címet megadni a bal oldali regisztrációnál tud!
Adószámunk: 18032729-1-41
Bankszámlaszámunk:10701207-65579235-51100005
Bankszámlaszámunk:10701207-65579235-51100005
Pénz nélkül is támogathatsz minket, csak egy kattintásodba kerül!
A google speciális keresőoldalával, a keresve.hu oldallal is támogathatsz bennünket!
Ehhez nem kell mást tenned, mint a hagyományos google keresőoldal helyett a http://www.keresve.hu/nfhungary oldalt állítod be kezdőlapként, mely ugyanúgy működik, mint a már megszokott nyitólap. Szervezetünk neve (linkje) jobb oldalon fent megjelenik majd a keresve.hu kezdőlapodon. Napi munkád, internethasználatod során, ha használod a keresve.hu keresőoldalt, minden látogatással (anélkül, hogy Neked pénzbe kerülne), bennünket támogatsz.
„Egyenlő esélyek”napja 2010.szeptember 5.-én kerül megrendezésre a Vasúttörténeti Parkban az „Egyenlő esélyek”napja. Nehezítettséggel élő és egészséges gyermekek számára szeretnénk megmutatni a mindennapok varázsát, az elfogadás fontosságát. A nehezítettséggel élő gyermekek mindenapjaival szeretnénk megismertetni az ide látogatókat. Játékos előadásokkal, feladatokkal, kiállításokkal, szaktanácsadással, különböző egészségügyi szűrésekkel várjuk a gyermekeket. A rendezvény ingyenes, orvosok, pedagógusok, előadóművészek jönnek el, hiszen fontosnak tartják az integrált oktatás lehetőségét, egy új szemléletmód létrejöttét. Célja:
|
Közgyülés és találkozó Tisztelt Alapítók, Vezetőségi tagok és Sorstársak! 2010.08.28.-án 14.30 tól találkozót hirdetünk meg az alábbiak szerint. A találkozó helyszíne: 1125 Budapest, Kútvölgyi út 16. Nővérszálló társalgója. Ez a Moszkva tértől a 6.megálló és kb. 6 perc. Menetrend ITT I. 14.30 Elnökségi gyülés (nyilvános) II. 15.00 Közgyülés ( ha nem határozatképes akkor 15.30-ra ismételt közgyülés, ami határozatképes a tagok számától függetlenül.) I. Elnökségi gyülés tárgya: Sorstárs koordinátori beosztás elfogadása, posztra jelölés II. Közgyülés tárgya:
A munka mellet lehetőség lesz a kötetlen kikapcsolódásra és beszélgetésekre. Tájékoztatom a belépni szándékozókat, hogy az éves tagdíj összege 2000 forint, Ez befizethető a helyszínen. (vagy 30 napon belül aki tagként belép, a tagdíjjal a szervezet működéséhez járulsz hozzá, ha nem lépsz be azzal sem ér hátrány, csak nem lesz szavazati jogköröd, nekünk meg pénzünk, hogy működjünk.) Aki tudja, hogy jön és be is lép kérem írja meg és a tagsági kártyáját már visszük a találkozóra. Közben volt egy riportunk az RTL Klub Reggeli c. műsorában. Köszönjük Fulmer Gábornak a szervezést Dórinak a részvételt. http://www.rtlklub.hu/most/12951_az_x-faktor_mentorai_a_keddi_reggeliben_exkluziv_bejelentes_ Szervezetünk részt vett egy autóversenyen is Tompán, hogy minél többen, minél nagyobb nyilvánosság ismerjen meg minket. Ebben az évben még kétszer kapunk ilyen lehetőséget más-más városban. http://www.youtube.com/watch?v=Mj5Ip6EFEbc&feature=player_embedded Tehát minden érintettet szeretettel várunk 28.-án. |
Teljes arcátültetést hajtottak végre Franciaországban A műtét fél napig tartott, a beteg jól van. A 12 órás műtét során egy 35 éves, úgynevezett elefántember szindrómában szenvedő férfi kapta meg egy elhunyt arcát. Újdonság, hogy a korábbi beavatkozásoktól eltérően most első alkalommal a szemhéjakat és a teljes könnycsatornát is kicserélték. "Örülünk, mert a beteg jól van" - idézte a transzplantációkra specializálódott Laurent Lantierit a Le Parisien című újság csütörtöki száma. A páciens a műtétet követően június végén már újra tudott enni és beszélni.Mint kiderült, a férfi két éve várt az átültetésre. Neurofibromatózisban szenvedett, az öröklődő betegség többek közt az arc deformálódásához vezet. A világ első teljes arcátültetését tavasszal a Spanyolországi Barcelonában végezték. |
Nyilvánosság elé lépett az arcátültetett spanyol férfiElőször jelent meg kedden a nyilvánosság előtt az a spanyol férfi, akin január 16-án részleges arcátültetést hajtottak végre a sevillai Virgen del Rocio kórházban. A Rafael néven bemutatott páciens köszönetet mondott a műtétet végrehajtó sebésznek és a donor családjának. A férfi maga kérte, hogy a média elé állhasson, részben a nagy érdeklődés miatt, másrészt mert úgy gondolta, hogy nyilvános megjelenése ösztönözni fogja a donorokat az övéhez hasonló esetekben. A kórház adatvédelmi okokra hivatkozva nem adta ki sem a páciens családi nevét, sem az életkorát. A sajtótájékoztatón készült képekből itt is látható néhány (figyelem, a felvételek megzavarhatják a nyugalmát). A férfinak korábban egy veleszületett betegség miatt keletkezett jóindulatú daganat torzította el az arcát. Az orvosok Rafael arcának alsó kétharmadát távolították el és helyettesítették a donortól kapott szövetekkel. A műtétre több mint egy évig, holttesteken elvégzett beavatkozásokkal és háromdimenziós szimulációkkal készültek. A betegre még több hónapnyi rehabilitációs kezelés vár, de már most meg tudja különböztetni a hideget és meleget, szája pedig érzi a fájdalmat. A múlt hónapban egy barcelonai kórházban végezték el a világ első teljes arctranszplantációját, részleges arcátültetésre pedig már eddig is több példa volt, Franciaországban, Kínában és az Egyesült Államokban is. Rafael volt a második olyan páciens, akin Spanyolországban végeztek el részleges arctranszplantációt. |
AdSense |
|
|
Videó Menü |
|
|
Számláló |
|
Ma
Összesen: 13 Egyedi: 5 Legtöbb Összesen: 448 Egyedi: 168 Oldal ... Összesen: 1393 Egyedi: 320 |
Szavazás |
|
Tetszik az új oldal? Igen Nem Lehetne jobb Elmegy |


