NF Magyarország

Tisztelt Betegek!

Segítségüket szeretnénk kérni egy klinikai kérdőív kitöltéséhez.

Előzetes felméréseink és tapasztalataink alapján a hazai egészségügyi ellátásban
hiányosságok mutatkoznak a neurofibromatózis diagnózisa és terápiája során.
Ezt bizonyára Önök nálunk is jobban tudják. Ennek egyik lehetséges oka lehet az orvostársadalom nem kellő tájékozottsága a betegség összetettségét illetően.
Ennek kiküszöbölésére szeretnénk létrehozni egy nagy klinikai adatbázist, egy regisztert, amiből aztán tapasztalatokat levonva
megszervezhetjük a szakma szélesebb tájékoztatását, illetve létrehozhatunk olyan szakmai protokollokat, amelyek javíthatnak a helyzeten.

Minél több klinikai adat birtokába jutunk, annál gyorsabban és precízebben tehetjük ezt meg.
Ehhez kérnénk segítségüket, amellyel reményeink szerint az Önök és betegtársaik egészségügyi ellátása és ezáltal életminőségük javulhat.
Kérjük Önöket, hogy orvosukkal előzetesen időpontot egyeztetve és jelezve neki, hogy a korábbi egészségügyi dokumentációk birtokában a kérdőív kitöltése körülbelül 10-15 percet vesz igénybe, keressék fel kezelőorvosukat,
majd küldjék vissza számunkra a kitöltött kérdőívet.

Fáradtságukat és segítő szándékukat tisztelettel köszönjük.

Tisztelettel,

Horváth András

Semmelweis Egyetem Általános Orvosi Kar

NF Magyarország

Az adatlapot regisztrált tagjaink innen letölthetik, illetve az e-mail címről igényelhetik.